Законы Украины

Новости Партнеров
 

Рекомендація Комітету міністрів державам-учасницям стосовно пренатального генетичного скринінгу, пренатальної генетичної діагностики та пов"язаного з цим генетичного консультування N R(90)13


                 Рекомендация Комитета министров
        государствам-участникам относительно пренатального
        генетического скрининга, пренатальной генетической
          диагностики и связанного с этим генетического
                         консультирования
                            N R(90)13
           Принята Комитетом министров 21 июня 1990 г.
            на 442-м совещании заместителей министров
 
     Комитет министров на  основании  статьи  15.b  Устава  Совета
Европы ( 994_001 ),
     Учитывая, что  целью  Совета   Европы   является   достижение
большего  единства  его  членов,  в частности путем принятия общих
правил по вопросам, представляющим общий интерес;
     Сознавая призвание   Совета   Европы   по   охране  моральных
ценностей,  которые являются общим наследием государств-участников
и  основаны,  по  существу,  на  уважении  к жизни и человеческому
достоинству;
     Вновь подтверждая  приверженность  личной  свободе и уважению
частной и семейной жизни;
     Принимая во  внимание  Конвенцию  по  защите  прав и основных
свобод человека (1950) ( 995_004 ),  Конвенцию о защите личности в
отношении   автоматизированной   обработки  личных  данных  (1981)
( 994_326 ) и другие соответствующие международные документы;
     Принимая во  внимание Рекомендацию N 934 (1982) парламентской
ассамблеи Совета Европы по генной инженерии,  а  также  мадридское
Положение  ВМА  (1987)  о  генетическом  консультировании и генной
инженерии ( 990_028 );
     Признавая уместность   детальных  принципов,  содержащихся  в
Рекомендации N R(81)1 ( 994_073 ) относительно правил,  касающихся
автоматизированных банков медицинских данных для сбора, хранения и
обработки личных данных,  но тем не менее полагая,  что необходимы
специальные   положения,  касающиеся  таких  данных,  в  контексте
пренатального генетического скрининга и диагностики и связанного с
этим генетического консультирования;
     Отмечая, что  в   прошедшие   десятилетия   были   достигнуты
значительные   успехи   в   выявлении   генетических   аномалий  у
нерожденных детей путем  генетического  скрининга  и  генетической
диагностики   беременных   женщин,  но  отмечая  также  и  страхи,
порождаемые этими процедурами;
     Учитывая, что женщины детородного возраста и пары должны быть
полностью проинформированы и просвещены  о  возможности,  целях  и
риске таких процедур;
     Будучи убежденным,  что генетическая диагностика  и  скрининг
должны    всегда   сопровождаться   соответствующим   генетическим
консультированием,  но при этом такое консультирование ни  в  коем
случае   не   должно   носить   директивного  характера  и  должно
предоставить женщине детородного возраста полную информацию с тем,
чтобы дать ей возможность принять свободное решение;
     Сознавая ту роль, которую играют средства массовой информации
в информировании и просвещении населения,  и поэтому полагая,  что
целесообразным   является   его   более   полное   и    регулярное
информирование   об   успехах,  практике,  возможности,  этических
вопросах и этических принципах в области пренатального скрининга и
диагностики и, в особенности, в области процедур, используемых для
этого;
     Сознавая опасения,  что  пренатальный  скрининг и диагностика
могут неблагоприятно сказаться на отношении общества к  инвалидам,
и  желая,  чтобы были приняты все необходимые меры для недопущения
таких изменений в отношении и поведении общества;
     Учитывая, что  использование этих процедур должно подчиняться
этическим,  медицинским,  юридическим и социальным  принципам  для
того, чтобы предотвратить какие-либо злоупотребления,
     Рекомендует правительствам  государств-участников   принимать
законы   согласно   с   принципами,   содержащимися   в  настоящей
Рекомендации,  или предпринимать любые другие шаги для обеспечения
выполнения этих принципов.
                             Принципы
     Сфера действия и определения
     В целях    настоящих    Принципов    понятие    "пренатальный
генетический скрининг" включает проверочные тесты,  проводимые для
выявления  среди  общей  популяции  практически здоровых индивидов
тех, для кого существует опасность передачи генетических нарушений
своим   потомкам.   Пренатальный   генетический   скрининг   может
проводиться в течение беременности и может  включать  тестирование
людей обоих полов.
     Принципы также охватывают скрининг до вступления в брак и  до
зачатия,  который  проводится  для  выявления  опасности  здоровью
будущего ребенка.
     "Пренатальная диагностика"  -  это понятие,  которое включает
тесты,  используемые  для  установления,  страдает  ли   отдельный
эмбрион или плод специфическим нарушением.
     Принцип 1.
     Тесты пренатального     генетического     скрининга     и/или
пренатальной генетической диагностики не должны проводиться,  если
консультирование до и после тестов невозможно.
     Принцип 2.
     Тесты пренатального     генетического     скрининга     и/или
пренатальной генетической диагностики,  проводящиеся для выявления
опасности  здоровью  нерожденного ребенка,  должны быть направлены
только на обнаружение серьезной опасности здоровью ребенка.
     Принцип 3.
     Пренатальный генетический     скрининг     и     пренатальная
генетическая    диагностика    должны   проводиться   только   под
ответственность врача; лабораторные процедуры должны проводиться в
соответствующих  учреждениях,  право  которых  на проведение таких
процедур    подтверждено     государством     или     компетентным
государственным органом.
     Принцип 4.
     Консультирование должно  быть  недирективным;  ни  при  каких
условиях консультант не должен пытаться  навязать  свои  убеждения
людям,  которых  он  консультирует,  а  должен  информировать их и
давать   советы   им   относительно   соответствующих   фактов   и
альтернатив.
     Принцип 5.
     Должно поощряться  участие  в  консультативной  встрече обоих
партнеров.
     Принцип 6.
     Пренатальный генетический     скрининг     и     пренатальная
генетическая диагностика могут осуществляться только со свободного
и информированного согласия заинтересованных лиц.
     Особое внимание  необходимо  к  неправоспособным лицам с тем,
чтобы гарантировать,  что они не лишены  доступа  к  пренатальному
генетическому  скринингу  и  пренатальной генетической диагностике
вследствие    неправоспособности,    и    что    от    их    имени
проконсультированы их юридические представители или уполномоченные
согласно  с  национальным  законодательством  органы   или   лица.
Пренатальный  генетический  скрининг  и  пренатальная генетическая
диагностика  не  должны  проводиться,  если   лицо,   которое   им
подвергается, возражает.
     Принцип 7.
     Когда пренатальный   генетический   скрининг  и  пренатальная
генетическая диагностика предлагаются в обычном порядке,  это ни в
коем  случае  не отменяет требования свободного и информированного
согласия.
     Принцип 8.
     Информация, которая предоставляется при  консультировании  до
пренатального  генетического скрининга и пренатальной генетической
диагностики, должна быть приспособлена к конкретному лицу и должна
быть  достаточной для принятия полностью информированного решения.
Эта информация должна,  в частности,  включать цели  тестов  и  их
характер, а также любые опасности, которые эти тесты представляют.
     Принцип 9.
     Женщина в  целях  защиты  свободы ее выбора никогда не должна
принуждаться  требованиями  национального   законодательства   или
административной  практики  к согласию или отказу от скрининга или
диагностики.  В  частности,  право   на   какое-либо   медицинское
страхование   или   социальную   помощь   не  должно  зависеть  от
прохождения этих тестов.
     Принцип 10.
     Никакие дискриминационные меры не должны применяться  к  тем,
кто  стремиться,  или  к  тем,  кто  не  стремится к пренатальному
скринингу или диагностическому тестированию,  когда эти  процедуры
целесообразны.
     Принцип 11.
     В случае пренатального генетического скрининга,  пренатальной
генетической  диагностики  и  связанного  с   ними   генетического
консультирования личные данные могут собираться,  обрабатываться и
храниться только в целях медицинской  помощи,  диагностирования  и
предотвращения  заболеваний  и  исследований,  тесно  связанных  с
медицинской   помощью.    Такие    данные    должны    собираться,
обрабатываться  и  храниться  в соответствии с Конвенцией о защите
личности   в  отношении автоматизированной обработки личных данных
( 994_326 )  и   Рекомендации   N R(81)1    Комитета     министров
относительно    правил,    касающихся   автоматизированных  банков
медицинских данных ( 994_073 ).
     Принцип 12.
     Любая информация  личного  характера,  полученная  в процессе
пренатального генетического скрининга и пренатальной  генетической
диагностики, должна храниться в секрете.
     Принцип 13.
     Право доступа   к   личным   данным,   собранным   во   время
пренатального генетического скрининга и пренатальной  генетической
диагностики,  должно  предоставляться только индивиду,  к которому
относятся  эти  данные,  обычным  образом  требуемым  для   личных
медицинских данных в соответствии с национальным законодательством
и практикой.  Генетические данные, касающиеся одного из партнеров,
не   должны   сообщаться   второму   партнеру   без  свободного  и
информированного согласия первого.
     Принцип 14.
     В случаях,  когда   существует   повышенный   риск   передачи
серьезных генетических заболеваний,  должен существовать быстрый и
широко известный доступ к дозачаточному консультированию  и,  если
необходимо,   к  службам  добрачных  и  дозачатачных  скрининга  и
диагностики.
 
 "Права человека и профессиональная ответственность врача"
 в документах международных организаций,
 издательство "Сфера", Киев, 1999.








Последние новости

 
Курсы НБ Украины
Валюта
USD26.38843
EUR29.52073
RUB0.41017
PLN6.93105
BYR
Реклама
Реклама



Наша кнопка